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地震失独母亲养女患重症 病童亲哥千里捐骨髓
2018年11月12日 11:23 来源: 北京青年报 编辑: 江金艳

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养父母守候在小净茹的病床前摄影/实习生 戴幼卿

  近日,一则“汶川地震失独母亲养女再患病”的视频在网上引发关注。重庆的杨德才夫妇在汶川地震中失去唯一的儿子,2011年,领养了女儿杨净茹,这个孩子也给这个家庭带来新的希望。今年8月,杨净茹确诊患有噬血细胞综合征,经过化疗之后又复发。医生说,杨净茹的化疗效果不好,造血干细胞移植是唯一的出路。幸运的是,杨净茹的亲生哥哥小凯(化名)与其配型成功,符合骨髓移植供体要求。

  目前,小凯已在北京准备为妹妹捐献骨髓。但杨净茹的病情恶化,出现消化道出血。此外,移植手术及后续治疗需要的费用也尚无着落。医生说,截至11月10日,孩子在医院的医疗费已经欠下几万元,但医院仍在想办法为她创造条件进行造血干细胞移植,而目前最大的问题是医疗费。

  失独家庭收养女儿

  孩子成家里开心果

  来自重庆的罗良贵今年50多岁了,2008年汶川大地震,其儿子正在都江堰上大学,不幸在地震中遇难。失去唯一的儿子后,罗良贵和丈夫杨德才曾很长一段时间沉浸在悲痛中。

  在得知自己已没有生育能力时,罗良贵动了领养孩子的念头。2011年,她收养了刚出生不久的杨净茹。杨净茹为这个失独家庭带来了活力与欢乐?!白源友怂?,我渐渐难过得少了,家里整个气氛都变了?!毖秆畹虏乓捕哉飧雠殖璋?。

  净茹已经成为这个家庭的开心果,平时在家里,总是逗得罗良贵夫妻俩开开心心的?!爸灰啻σ恍∈?,就会喜欢上她”,罗良贵骄傲地说,“她嘴巴甜,又好相处”?!巴砩纤跚?,净茹会对我说‘妈妈,我爱你’”,罗良贵笑着说,“我要是不回应,她就会说,‘妈妈,你怎么不说我爱你呀’,我说了‘我也爱你’,她才肯睡觉”。有时,净茹去亲戚家住两天,罗良贵就会感觉家里空荡荡的。

  女儿多次高烧不退转院

  最终确诊患血液危重症

  今年7月,杨净茹因高烧在重庆大足区龙水镇上的医院儿科住了几天,后因高烧不退,转院到了重庆医科大学附属永川医院治疗。8月7日,净茹再次发高烧住院。在重庆医科大学附属永川医院,经过抽血、骨穿等一系列检查后,血液科的医生告诉罗良贵,“你女儿可能是白血病” 。听到此消息,罗良贵蹲在地上号啕大哭,“怎么可能呢?我女儿身体一直很健康”。

  8月下旬,杨净茹最终被确诊为噬血细胞综合征。罗良贵说,她听到这个消息时还松了一口气,“我知道白血病是很重的病,幸好不是白血病”。然而,杨净茹的病情发展远超出罗良贵的预料。

  在重庆医科大学附属永川医院,杨净茹接受了化疗,每周一次,病情有所好转。20多天的治疗花了近5万元,这已经花去这个家庭的积蓄,还包括学校捐的1万多元和向亲戚朋友借的钱。罗良贵说,他们夫妻二人在上世纪90年代就成了下岗工人,平时靠打零工来维持生活,收入并不稳定,好的时候每个月有四五千元,家里唯一的房子也还在按揭还款。

  9月6日开学,7岁的杨净茹上了二年级,但才上了四天,她又发起了高烧。这次,医院告诉罗良贵夫妇,这个病比较难治,建议去北京治疗。9月22日,杨净茹一家来到北京,住入北京京都儿童医院。

  杨净茹的主治医生肖娟告诉北京青年报记者,杨净茹的病情诊断明确,是EB病毒相关噬血细胞综合征,在血液科疾病中属于危重症,有些患者常规化疗就可治愈,有些患者化疗效果不好,需要做造血干细胞移植,杨净茹就属于需要做移植的类型。

  病童亲哥哥来京欲捐骨髓

  生母不希望孩子知晓身世

  当罗良贵以为女儿得白血病的时候,想着可能需要进行骨髓移植,就托人打听其亲生父母的消息。

  袁女士告诉北青报记者,女儿被收养后,她就再没见过女儿及其养父母,但在得知杨净茹的病可能需要骨髓移植后,她毫不犹豫就答应让孩子们去做配型?!八俏仪咨?,也是一条生命,如果能救,我不能不救。我有三个孩子,大儿子14岁,上初中住校,女儿12岁上六年级,小儿子10岁上五年级?!?/p>

  袁女士并没有告诉孩子们,他们还有一个亲生妹妹?!拔宜怠懈霭⒁痰呐貌×?,需要骨髓移植,你们愿不愿意去做配型’,他们都说愿意。但他们的奶奶不同意,怕捐骨髓对孩子的身体有影响,我说咨询过医生,不会有影响,当时他们奶奶打电话,他们也听见了。虽然奶奶反对,但他们还是愿意去配型?!?/p>

  袁女士说,她去年离婚,前夫不久便去世,现在她一个人打工抚养三个孩子,经济上帮不了杨净茹,其他方面能做的她肯定做,“如果骨髓配型不成功那没办法,配型成功我得救孩子”。最终,袁女士的小儿子小凯(化名)配型成功,经过一系列检查后,确认符合骨髓移植供体要求已是10月底。袁女士接到消息后,11月1日就带儿子飞往北京。

  关于净茹的身世,现在所有人都瞒着她,袁女士说,小孩子的心理承受能力不一样,有的小孩知道自己被收养后可能会厌烦生母,“也怕孩子知道身世后,以后养父母教育她,她会有逆反心理。如果她能过了这个难关,我希望她好好的,不要知道有我这个生母的存在,生母不如养母大?!崩幢本┖?,袁女士跟小凯说了净茹就是他的亲生妹妹的事。

  11月10日下午,小凯告诉北青报记者,这次来北京他请了三周的假,希望能早点给妹妹捐骨髓,然后回重庆继续上学?!熬韫撬栉也慌?,是亲生妹妹更要捐了,骨穿也只是有一点胀痛。姐姐做配型还哭了,我安慰她说就像蚂蚁咬一下,我被蚂蚁咬过。我想要妈妈把这个消息也告诉家里的哥哥、姐姐,我喜欢这个妹妹,希望妹妹早点好起来?!?/p>

  现在,罗良贵夫妇都住在医院里时时看护女儿,而袁女士则在他们医院对面租的房子里给大家做饭。小凯每天跟随袁女士出门买菜,有时经过医院会去看望妹妹。他说,“妹妹要快点好起来,等她好了,回重庆我会多照顾她,让着她,去找她玩”。

  然而,就在所有人以为杨净茹的病终于可以进行骨髓移植的时候,她的消化道开始出血。从11月1日以来,病情反复,身体也迅速虚弱下去能感觉到饿却无法进食,每天靠输营养液维持着,想在床上坐起来也没有力气,甚至连话也很少说了。

  骨髓移植是唯一出路

  巨额医疗费用成难题

  11月10日下午,北青报记者来到京都儿童医院发现,病床上的净茹因为化疗已经剃光了头发,脸上的水肿更明显,而膝关节却因消瘦显得格外突出。其养父一脸愁容,坐在病床边,不是按摩着女儿的腿部,就是握着女儿的小手,注意着女儿细微的动作和表情变化传递出的信息,时不时给她喂水,时不时靠近,听她说话。

  据肖医生介绍,目前,杨净茹的病情比较重,出现了消化道出血,医院正在积极控制病情,需要尽快做移植,医院也在通过相关渠道帮助她筹集移植手术的费用?!把罹蝗阒霸谥厍旎剖辈∏橐埠霉?,但9月份来我院时已经复发了,给她做了化疗,病情又有缓解,但当时还在找供者,费用也紧张,没有条件做移植,就化疗维持着。在这个过程中病情又复发了,消化道出血也是这个病引发的,把病情控制住了,消化道出血可能就止住了?!? 肖医生表示,由于病情反复发作,目前通过化疗控制病情比较困难,造血干细胞移植是唯一的出路?!拔颐窍衷谒龅囊磺幸彩俏丛焯跫鲆浦?,杨净茹要做移植,目前除了需要控制病情,治疗费用是最大的问题?!?/p>

  肖医生表示,孩子可能等不到筹够钱的那一步,只能一边移植一边筹费用?!岸液⒆硬∏榻箍?,属于比较危险的状况,治疗费用相对高,进仓做移植需要的费用也比一般的患者多,前期至少要准备三四十万,保证移植过程中的治疗不受影响?!毙ひ缴嫠弑鼻啾钦?,医院对杨净茹家庭的情况也比较同情,目前杨净茹在医院的医疗费已欠下几万元,但医院还在想办法为她治疗,“医院可以帮忙渡过目前的难关,但移植治疗周期比较长,费用缺口还是比较大,我们也希望她能有这个机会(去做移植)”。

  据了解,包括后续治疗,总体费用需要80万至100万元。想到医疗费,觉得压力大的时候,罗良贵就自己躲出病房外哭?!吧肀哂信笥讶拔曳牌?,说我年纪大了,经不起折腾,但这是我女儿,我的精神支柱,我苦,她也很苦,我不能放弃她?!?文/本报记者 李涛 实习生 戴幼卿 李伟欣)

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