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做一名脑瘫儿的父亲
2018年10月18日 08:44 来源: 内蒙古晨报 编辑: 海清

江苏十一选五走势图表 www.lvsom.com   女儿今后怎么办?采访时,李彬刻意回避着这个问题,似乎这又不是个问题, 而是一个他不能承受,甚至不能触及的伤痛

  做一名脑瘫儿的父亲

  内蒙古晨报全媒体记者 高沛通

  对话

  “这20多年了,你是怎么过来的?”

  “面对,承受,遗忘?!备袅?0多秒的沉默后,李彬又说,“今天是今天,明天的太阳升起来,又是新的一天?!?/p>

  “为什么说‘今天是今天,明天是明天’?”

  “太难受了。遗忘今天,明天才能生出新的勇气和希望,去面对明天?!?/p>

  “有没有想过,你和你爱人老了之后怎么办?”

  “没有?!?/p>

  眼前这位身高近1.8米,拥有大学学历,如今已经55岁的男人小心回避着这个问题,似乎这不是个问题,而是一个不能承受,甚至不能触及的伤痛。

  过了一会儿,他又说:“怎么可能没有想过。只要我们其中倒下一个,这个家就塌了?!?/p>

  在呼市回民区的一栋居民楼,卧室里正躺着他的女儿莀莀,25岁,行为能力、表达能力已经完全丧失,甚至喉咙里面的痰也咳不出来。只能听,有时在听旁人交谈时,她会张大嘴巴笑,只是发不出声音。

  “爸——爸——”

  对于李彬来说,如今25岁的女儿,生命可以分为3个阶段。3岁前迟缓地咿呀学语与蹒跚学步;约10年的全国各地求医,以及当时在呼市一所小学的勉强跟读;近十年的卧床。

  而这3个阶段,也将李彬成为父亲的这25年的时间,直接划为3段。

  “女儿读小学的时候,是会喊爸爸的,只不过要拉长了声调,说出来的话也是一个一个的词语,连不成句子?!崩畋蚩冀才墓?。他的爱人是女儿在读小学的老师,在学校里可以照顾,但女儿当时走路跌跌撞撞,常常摔得浑身伤痕。

  “女儿究竟患的什么病?以后会不会加重?该怎么医治?即便是不能治愈,从医学上能不能缓解?”十年的各地奔波求医,这一系列问题,一直潜藏在他心中。

  但求医的过程中,不同医院给出的诊断结果,并不相同。从“缺钙”到“心肌炎”,再到“由于基因突变导致的线粒体类疾病”,甚至在北京一所医院做了相关的科学研究,都没有确定具体病因,只知道是一种类似于进行性脑瘫的疾病。

  在花费了约40万元,耗尽了整个家庭所有的积蓄后,面对女儿病情不仅没有缓和,反而随着时间日渐加重,几乎只能卧床躺着的现状,李彬和爱人最终选择了“妥协”。

  那时正值2008年前后,李彬所在的单位倒闭。从此,他开始了对女儿长达10余年的护理生活。

  十年陪护

  “她也特别痛苦。她怎么会不痛苦?!崩畋蛩?。

  在李彬喂女儿莀莀喝水时,因为女儿喉咙中有咳不出来的痰,喝水时如同被呛到一样,喉咙发出剧烈的声音。

  在爱人的帮助下,李彬开始替女儿清痰,剧烈的咳嗽声让人站在隔壁房间都清晰可闻。莀莀一边咳嗽,一边大口大口地吸气,整张脸都涨成绯红色,靠着几乎拼尽全力的猛烈咳嗽,最终把痰咳了出来。

  “福利院收的是有自理能力的人,如果她进去,可能撑不了几天。一口饭噎着,几分钟就会窒息?!?/p>

  “这是我女儿的命啊!”

  在这10年的陪护中,李彬几乎每天都待在家里,照顾女儿。对于女儿大量的空闲时间,他会给女儿放音乐。

  “别人家的孩子25岁时,可能已经工作、恋爱、结婚了,她却什么也没有?!蔽顺米约夯棺叩枚氖焙?,让女儿多看看这个世界,碰上节假日,他和爱人常常带女儿外出旅游,黑龙江、吉林、云南、北京、四川……

  旅游时,李彬会推着轮椅上的女儿,给她聊当地的风土人情,聊景点的小知识。只是跟普通的父女沟通不同,他们的沟通是单向的,没有回应。

  “我们也是一厢情愿地,给她的生命多一些体验,常带她出去看,也不知道她喜不喜欢?!崩畋蛩?。不过据他观察,每次出去,尤其是接触大自然时,女儿都是笑的。

  除了女儿的原因,李彬说自己也需要出去释放压力。

  对于日日在家的大量空闲时间,李彬很多时候需要独自面对。他说,他非常理解那些身患绝症,想不开跳楼自杀的人,面对让人极度难受又无法摆脱的苦难,逐日堆积最终形成的巨大压力,可能会在生活中任何一个琐碎的细节中引爆,让人走上绝路。

  对于无法排解的压力和痛苦,李彬通?;嵫≡穸廖氖?、经济类的书,看到书中人物遭受的苦难,他会觉得自己遇到的算得了什么。

  但是,他很多时候不敢想未来。

  采访中,李彬向记者展示了给女儿过生日时拍的照片,历数每年过生日的情景。

  一旁的莀莀,又张开嘴巴笑了。

  (根据采访者要求,文中名字均为化名)


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